woensdag 17 september 2014

De blij-gebekte kankerfamilie: ik hoor er niet bij en wil er ook niet bij horen


Een paar opstandige woorden ter relativering van verdriet
Deze week hebben we Dineke begraven. Een vrouw met een onbeschrijfelijk groot hart die altijd klaar stond voor een ander. Uiteindelijk is zij nog lang overeind gebleven en tot op het laatst vol humor. Ze kreeg voor de 3e keer kanker en uiteindelijk werd dat haar fataal. Een vrouw die het leven omarmde en liefhad, terwijl wij haar liefhadden.
Ik geloof-net als Dineke-niet in hemel, hel en verdoemenis. Maar ze verdient het wel om nu in het paradijs te bridgen met haar vrienden, ondertussen genietend van een goed glas wijn. Gedichten voor te dragen aan wie zij liefhad en die haar naar dat paradijs onder de appelbomen waren voorgegaan.

Misplaatst positief
Los van het verdriet dat mijn wereld nu kleurt, begrijp ik het positivisme rond kanker niet. Het wordt steeds opdringeriger en stroomt dagelijks als een waterval van foute woorden en plaatjes mijn computer binnen. Slecht gekozen namen van instanties, titels van bijeenkomsten, beleidsnota’s en voorlichtingsmateriaal. Kanker moet daarin de kleur krijgen van een incontinentieprobleem na een zware bevalling. Lastig, maar heel goed mee te leven, te lachen en te fietsen. De baby als hoofdprijs en grote troost. Niet te hard lachen trouwens, want dan plas je in je broek.
Verdrietig of boos zijn om kanker is tegenwoordig helemaal je eigen keus, want je kunt die kankerstinkzwam ook zien als een verrijking van je leven en een kans tot verdieping van je relaties, bladibla en kul maar door.

Kanker is kut! Beter kan ik het niet omschrijven
Verdriet kun je tijdelijk weglachen en wegschrijven, daar ben ik overigens erg goed in. Maar dat hele kankerbeest is verschrikkelijk. En dus blijf ik ageren tegen een naam van een kankerpatiëntenkoepel die zichzelf “leven-met-kanker” noemt. Rot op, ik wil niet leven MET kanker, ik wil leven ZONDER kanker. En ik wil niet naar een bijeenkomst “Lekker in je vel bij kanker”, ik wil naar een bijeenkomst “helaas moet u verder met die kanker, hier zijn wat voorlichtingstips”. Trouwens, ik wil ook niet “co-creëren” als gezondheidsvoorlichter en bestuurslid van de NET-groep, ik wil wel “samenwerken”. En nee, “ik laat me ook niet inspireren door hun focus”. Ik zou niet eens weten hoe dat moet, want volgens mij is het taalkundig al niet mogelijk, laat staan in de uitvoering. Allemaal holle woorden die geen inhoud hebben maar schijnbaar lekker bekken als het gaat om kanker.

Leven met kanker…
Als je kanker hebt word je gedwongen na te denken hoe je verder moet en als een dierbare kanker heeft idem dito. Maar van geen enkele patiënt of naaste heb ik ooit gehoord: “TOP we gaan leven met kanker!” Nee, het eerste streven is, hoe kom ik er van af? Hoe raak ik die kanker kwijt, al is het maar tijdelijk. Maar leven MET kanker dat wil geen hond. “Leven met kanker” is een opgedrongen feit.

Bij een deel van de patiënten en naasten volgt na een tijd een houding die je berusting of acceptatie kunt noemen. Puur vanwege het feit dat er geen einde aan de kanker komt en dat men het einde van het leven daarom noodgedwongen moet accepteren. Maar bij geen enkele patiënt of naaste heb ik die ‘acceptatie’ al in de eerste weken na de diagnose beluisterd. Integendeel, het is juist in die eerste periode na de diagnose voor patiënten en naasten een innerlijk gevecht om overeind te blijven, je te storten in het behandelingsgeweld en door te gaan met een veranderd levensperspectief. Je hele wereld vol dromen en doelen is overhoop getrokken. De draad is gebroken, en je moet weer leren om geestelijk de touwtjes aan elkaar te knopen. Bij dat rouwproces hoort weerstand, boosheid, zwartgallige humor en verdriet.

En ja, de meeste mensen pakken ‘ergens’ na de diagnose die draad weer op ondanks de kanker, de behandelingen en het veranderd levensperspectief. Maar dring het niet op. Heb respect voor de weerstand, de boosheid en het verlies en vooral het eigen tempo waarin men deze hobbels neemt. Dwing mensen niet om deelnemer te worden van die grote blije “leven-met-kanker beweging” met lachende patiënten, echtparen en gezinnen op folders en websites. Als je kotsend van de chemobehandeling of verrekkend van de operatiepijn naar zo’n kutplaatje moet kijken word je echt niet blij. Dan voel je alleen maar afstand tot de informatie die in de folder staat.

Tamponreclames
Als ik dit soort blij gebekte websitefoto’s en kankerfolders zie, dan moet ik altijd denken aan die tamponreclame van OB vroeger: “u kunt er mee lopen, fietsen en zwemmen!”
En nu hebben we er een regel achteraan: Kanker… u kunt er mee leven, ook als u er dood aan gaat!

Dag Dineke
Wat hebben we samen gelachen om dit soort idiotie van mensen en instanties die volkomen de plank mis slaan. We noemden elkaar ‘lekker kankerwijf’ want we wisten beiden hoe kanker voelt. Het stond in geen enkele folder, beleidsnota of voorlichtingsfilm dat je elkaar ‘kankerwijf’ mag noemen, maar provoceren was één van onze manier om er mee om te gaan. De naam van onze kankerpatiënten beweging kon zijn: ‘kanker bestaat en dat is mooi kut”.
Je hebt ondanks je ziekte elke minuut uitgebuit; lachend, soms huilend, maar vooral met een grote grijns en veel wijsheid. Niks ‘leven met kanker’… van kanker ga je meestal nog dood, jij dus ook. Ik mis je nu al, om samen te lachen over deze opstandige woorden.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten